#accaddeoggi: 28 febbraio

Si celebra oggi la giornata dedicata alle malattie rare, nata nel 2008 come evento di sensibilizzazione e informazione rivolto all’opinione pubblica e ai governi nazionali. Ci sono oltre 6000 malattie rare, 30 milioni di persone che ne soffrono in Europa e 300 milioni nel mondo, ma per molte di queste malattie non ci sono cure. Si dice rara una patologia che non colpisce più dello 0.05%, quindi 5 casi su 10mila persone. In Italia le persone colpite da queste malattie genetiche sono oltre due milioni, e il 70% è in età pediatrica.

Il tema della giornata è l’integrazione dell’assistenza sanitaria con quella sociale. Uniamo, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, nel celebrare la giornata fa un appello generale ai decisori pubblici, agli operatori sanitari e ai responsabili dei servizi di assistenza sociale, affinché sia messo a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, anche i diritti di tutti.

Le malattie rare nelle biblioteche del Sistema bibliotecario trentino.